若年認知症の最大の課題は、
医師も含めて社会であまりにも
理解されていないことです。

南魚沼市病院事業管理者 宮永 和夫

#03 若年認知症の人たちは、特有の多くの困難を抱えて生きています。

20年以上も前から若年認知症に取り組んできた宮永和夫氏は、若年認知症の人には医療と共に生活の支援が求められていると訴える。

18歳から64歳までに発症する若年認知症の発病年齢は平均で約51歳といわれる。老年期認知症と違い、失職などによる経済的な困難や治療・介護期間の長期化による介護者の疲弊、社会の差別や誤解など、若年認知症特有の困難が伴う。

若年認知症医療の先駆的第一人者である宮永和夫氏に、若年認知症の医療と課題について問題提起をしていただいた。

(『ドクタージャーナル Vol.16』より 取材・構成:絹川康夫, 写真:安田知樹, デザイン:坂本諒)
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― 若年認知症の人たちは、特有の多くの困難を抱えて生きていると思われます。若年認知症ゆえの困難とはどのようなことでしょうか ―

当事者が抱える困難と苦労

65歳未満で発症するのが若年認知症です。

つまりまだ労働年齢の方々で、なおかつ男性が多いということは、働き盛りであったり子育て中であったりするわけですから、職を失うことによる家族を巻き込む経済面での問題が非常に大きい。まだ日本では会社の理解や世の中の理解が追いついていないので、若年認知症の人が働き続けることは難しいのが現状です。

多くの人が復職のない病気休暇や退職を余儀なくされています。病気に対する苦しみだけではなく、失職したり社会との接点を失ったりすることが、大きな喪失感となって本人を苦しめています。

当事者が抱える苦労の典型例として、1)精神疾患同様に差別や、周囲の理解が乏しい。2)家族が理解していないので、虐待や放置、閉じ込めが行われる。3)医療の無理解、誤診の多さとその後の治療先がない。4)福祉の無理解、対応の困難さと拒否。5)行政の無理解、社会保障制度の利用制限や申請制限。などが挙げられます。

ボランティアなどの社会活動の場や、自己実現できる場があることは、診断されてからも長い期間を生きなければならない当事者にとって生きる張り合いになります。

病気について語り合える場、趣味の活動ができる場、認知症カフェのような集える場、社会参加の場が必要です。

家族やケアをする人の課題

理解や認識が不足しているため家族も病気とは思わず、時には当事者ができないことを無理強いしてしまうことがあります。介護者に合わせたケアです。本来のケアとは当事者ができないことを手助けすることのはずです。

また物忘れやそれまで当たり前にできていたことができなくなるために、当事者のプライドや人格を傷つけてしまうことがあります。時にはネグレクトもあります。

― 若年認知症の診断と治療についてお聞かせください ―

診断で最も重要なことは症状の経緯を追うこと

鑑別診断すべき疾患を見据えつつ、症状の経緯を追うことです。そして患者さんと医師や多職種の連携による並走型の支援が大切です。

私は、若年認知症医療は緩和医療・ターミナルケアと同義語と捉えています。診断・告知から終末期までの多職種による関わりや、本人と家族のQOLの改善、本人の痛みや苦痛、苦悩への対応を通じて、最後まで患者さんに寄り添う医療という点では同じと言えるでしょう。

社会的立場や価値観など本人の属性を尊重することも大切です。今までの医療は本人の社会的立場や属性は否定し平等に扱うべきを旨としてきましたが、認知症治療で欠かせない生活指導の立場から考えれば、個別性は本人の個性と捉えて尊重すべきです。

診断における留意すべき点とは

若年認知症では、記憶障害よりは性格変化や意欲低下などからの発症が多いので、病院で診察を受けても、うつ病や更年期障害などと間違われることもあります。

また若年認知症年は、精神疾患、特にうつ病や高次脳機能障害(頭部外傷後遺症、脳血管障害を含む、幼児期におけるものだと更に鑑別は困難)、発達障害、知的障害、遺伝疾患との鑑別が難しいのです。精神科の病気と重なっている場合もあります。

さらには、発達障害の人や統合失調症の人も認知症を合併することもあるので、非常にバリエーションが多くて診断はとても難しいです。老年期認知症の合併型と違い、若年認知症では機能的障害と器質的障害が混ざっていることがあります。

現状の課題とは

鑑別が難しいということに加えて、まずは実際に診察を行っている経験者が限られているためか、誤診が多いということです。

そもそも認知症の専門医も多いとは言えませんが、若年認知症の専門医といえる医師はさらに少ないでしょう。

さらには、今の認知症治療全般に言えることですが一番の問題は、治療がこま切れになっているという点です。つまり認知症の診断しか行わない医師が多い。

認知機能の評価とか、薬は効いているか、とかの診断に終始して、そのうちBPSDが出てきたりすると、自分では対応できないからと自分の患者さんを精神科に送ったり、寝たきりになれば施設に送ったり在宅に回したりするわけです。

一人の認知症の人に対して、診断医、認知機能治療医、身体機能治療医、在宅・施設勤務医、というようなこま切れの治療が行われている。

きちんとしたフィードバックが無いのです。これが今の認知症治の根本的な欠陥です。

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(続く)

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宮永和夫
宮永 和夫 (みやなが かずお) 氏

神経内科、精神科医。南魚沼市病院事業管理者。精神保健指定医、精神保健判定医、日本老年精神医学会専門医。1951年茨城県生まれ。群馬大学医学部卒業。国立群馬大学医学部精神科在籍時より認知症や高次脳機能障害などの器質精神障害の臨床に関わる。現在 NPO法人若年認知症サポートセンター理事長、全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会会長。早くから全国の若年認知症家族会の設立に携わる。地域及び全国での講演会・研修会の活動や認知症に関する著書多数あり。